SMA’lı Azra 2 kilo daha alırsa tedavi olamayacak

Torbalıda yaşayan Hakan ve His Güngör çiftinin 2,5 yaşındaki kızları Azra’ya geçen yıl SMA Tip-2 teşhisi konuldu. İkinci çocukları Nefes Ada’nın doğumuna sayılı günler kala kızları Azra’ya konan teşhisle yıkılan Güngör ailesi, tedavi için geren ilaca ulaşabilmek için gerekli olan 1 milyon 817 bin doları toplayabilmek için valilik müsaadesiyle kampanya başlattı.

Hiçbir biçimde yürüyemeyen, hatta emekleyemeyen, vakit zaman kas ağrıları arttığı için hastaneye kaldırmak zorunda kalınan Azra için başlatılan kampanyada bugüne kadar tedavi için gereken paranın yüzde 25’lik kısmı toplanabildi.

AZRA’NIN VAKTİ DARALIYOR

Tedavisi için her geçen gün vakti daralan Azra’nın ailesinin başlattığı SMS ve bağış kampanyası devam ederken, kızının durumu hakkında bilgi veren Hakan Güngör, Biz Azra’nın SMA hastası olduğunu 16 aylıkken öğrendik. Bugüne kadar bu hastalığa dair rastgele bir belirtisi yoktu. Ayağındaki güç kaybı sonrası gittiğimiz sıhhat kuruluşunda yapılan gen testiyle kızımızın SMA hastası olduğunu öğrendik.

Azra’nın haberini aldığımızda eşim kızımız Nefes Ada’ya gebeydi. Bizim için çok güç bir süreçti. Sonrasında Valilik müsaadeli kampanyamız başladı. Ülkemizde ‘Spinraza’ denilen bir tedavi mevcut. Bu hastalığı yavaşlatmaya yönelik, iğneyle yapılan bir tedavi. Bu tedavinin beşinci dozu yapıldı. Asıl ulaşmamız gereken tedavi Dubai’de bulunan ‘Zolgensma’ denilen bir gen tedavisi. Ve bu tedavi 1 milyon 817 bin dolar. Bu meblağı tek başımıza karşılayamıyoruz. Herkesin takviyesine gereksinimimiz var.

Geç kalmamamız gerekiyor. Zira hastalık daima ilerliyor. Şu an Azra yürüyemiyor, oturamıyor. Ellerini, kollarını kaybetmeden, hastalık ciğerlerine ulaşmadan kampanyayı bitirip, gereken parayı toplamamız gerekiyor” tabirlerini kullandı.

“AZRA, BİRÇOK VAKİT AÇLIKTAN AĞLIYOR”

Azra’nın tedavi olabilmesi için en kıymetli kriterlerden birinin 13,5 kiloyu geçmemesi olduğunu belirten His Güngör ise “O nedenle kızımı aç yatırmak zorunda kalıyorum. Azra, birden fazla vakit açlıktan ağlıyor. Olağanda bir anne çocuğunun gerisinden tabak ve kaşıkla koşturur daha fazla yedirebilmek için lakin ben koşturamıyorum. Hem Azra koşamadığı için hem kilo almaması için.

Maalesef bir kilo kriterimiz var. O nedenle kızıma maalesef istediği şeyleri yediremiyorum. Aç kalıyor. Kızım aç kalmasın, yürüsün koşsun istiyorum dahası ‘yaşasın’ istiyorum. Bir evlat yaşamak istiyor, hayata tutunmak istiyor, desteklerinizi bekliyoruz” diye konuştu. (DHA)

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir